«Мальчик в пузыре»: трагическая история Дэвида Веттера, любившего мир через пластик...

Этот случай очень важен в истории медицины - и не только из-за печальной судьбы мальчика Дэвида Филиппа Веттера (David Phillip Vetter,), но и из-за огромной цепочки этических проблем, которые он ставит и на которые нет до сих пор однозначного ответа.

Вспомним Толстого и его пассаж про несчастливые семьи. Семья Веттеров, благочестивых христиан, была несчастна из-за генетических проблем. Их старший сын, Дэвид Джозеф Веттер III, умер в возрасте семи месяцев. Диагноз страшен и почти не дает шансов: тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИД), он же - тимическая алимфоплазия. Генетический дефект нарушает работу вилочковой железы и лишает ребенка иммунитета.

 Обычно это заболевание встречается с вероятностью 1:100 000 новорожденных (кроме индейцев навахо и апачей, там частота 1:2500). Однако, если мальчик рождается с этим заболеванием, вероятность того, что следующий мальчик будет таким же - 50%.

Единственный шанс спасти жизнь новорожденному - пересадка костного мозга. В семье Веттеров потенциальный донор был - их дочь Кэтрин. Видимо, поэтому они решились на то, чтобы всё-таки родить наследника. Тем более, что врачи из медицинского Бэйлор-колледжа - Джон Монтгомери, Мэри Энн Стаут и Рафаэл Уилсон заверили родителей, что если таки ТКИД случится, то можно будет поместить мальчика в стерильный бокс до пересадки костного мозга.  Эта операция, по мнению медиков, дала бы стимул развитию собственной иммунной системы будущего сына Веттеров.

Правда, местные специалисты скрыли истинные намерения: в случае удачи за счёт опасного эксперимента у них была бы возможность повысить научный престиж колледжа. И, видимо, мало кого из персонала волновала этическая сторона затеваемого дела.

Страшный диагноз и испытания судьбы

21 сентября 1971 года у Веттеров родился сын, которого в честь отца назвали Дэвидом. К сожалению ,все опасения подтвердились. Крохотного Дэвида в течение 10 секунд поместили в обеззараженный пластиковый пузырь-изолятор из поливинилхлорида. С этого момента ребенка стали называть «техасским узником».

А потом выяснилось самое страшное — костный мозг Кэтрин брату не подходит.

Ребенок родился, костный мозг не подошел. Мальчик остался жить в стерильном пузыре. Он был крещен дезинфицированной святой водой, и остался в заключении на дюжину лет, почти до самой смерти.

Детство без настоящих объятий

Прежде чем попасть в стерильный кокон Дэвида, вода, воздух, продукты питания, подгузники и одежда тщательно дезинфицировались. Вещи помещались в камеру, наполненную окисью этилена, и выдерживались там в течение четырёх часов при температуре 60˚C, после чего подвергались аэрации в течение 1-7 дней. Даже воздух подавался в его пространство через специальную вентиляционную систему. К самому Дэвиду даже близкие прикасались исключительно при помощи специальных пластиковых перчаток, вделанных в стенку пузыря.

Мальчик рос, а вместе с ним увеличивался и его маленький искусственный мир. К изолятору добавили место для игр.

Дэвид на удивление быстро рос. В три года по совету психолога Мэри Мерфи, которая вскоре стала закадычной подругой ребёнка, для малыша соорудили стерильную камеру в родительском доме, чтобы он мог общаться с семьёй. И однажды его свозили даже в кинотеатр, чем очень обрадовали Дэвида.

Вскоре у мальчика появились приступы раздражительности, глубокой депрессии. Это произошло после случая, когда в четыре года он проткнул свой «дом» шприцом, оставленным медсестрой. Запуганный страшилками взрослых об опасных микроорганизмах Дэвид долго не мог прийти в себя. В итоге психолог Мэри Мерфи заметила позже у своего подопечного признаки фобии микробов.

В 1975 году был собран консилиум специалистов. И речь шла не о медицинской стороне эксперимента: обсуждался вопрос об этической части исследований. О сроках научной работы ведущий врач Джон Монтгомери сказал, что будет вести её «до тех пор, пока не решит, что из этого больше не выжать никакой информации – или пока исход проекта не будет ясен.»

На проведении исследований в Техасской детской больницы, где находился «мальчик в пузыре», правительство США выделило около $ 1,3 млн. НАСА для шестилетнего Дэвида разработало специальный скафандр. Это снаряжение стоимостью в  50 000 $ учитывало всевозможные риски. 

Дэвид походил в космическом костюме лишь семь раз. К сожалению, его преследовала развивающаяся фобия микробов, и «техасскому узнику» скафандр показался ненадёжной защитой.

Однажды умный и впечатлительный мальчик с грустью признался Мэри Мерфи, что страстно желает быть одним из своих сверстников – гонять на велосипеде и пить кока-колу. И он мечтает когда-нибудь прикоснуться к руке своей матери.
 

В восемь лет мальчика переселили в более крупный пузырь. Это событие было самым счастливым в его жизни. С Дэвидом работали лучшие педагоги. Мальчик оказался на редкость способным учеником и серьёзно увлёкся математикой. Дэвид обрёл много друзей...

В гости к Дэвиду приезжали знаменитости, журналисты, которые очень хотели побыть рядом со знаменитым «техасским узником». Мальчик чувствовал себя как в крохотном закрытом цирке, когда на него смотрели как на диковинного зверя. Его моральное состояние  ухудшалось с каждым годом. «Почему со мной ничего не сделали, когда я был маленький и мне было всё равно? Родители принимают решения, не задумываясь о том, ЧТО чувствую я. Я словно мышь в окружении 10 кошек. И ни одной собаки в поле зрения, которая их разогнала бы», – однажды отчаянно пожаловался он психологу.

Доктор Уильям Ширер, детский иммунолог, профессор педиатрии в Вашингтонском университете в Сент-Луисе, был приглашён в 1978 году в Техасскую детскую больницу. «Случай Дэвида уникален для всего мира. В отличие от других детей с тяжёлым комбинированным иммунодефицитом, он никогда не болел и является самым долгоживущим пациентом. Мало кто может сравниться с Дэвидом по высоте духа. Своей жизнью он научил нас большему, чем любой учёный. Благодаря Дэвиду сегодня живут тысячи других детей с иммунодефицитом. То, что он нам дал, стало важным уроком во многих областях медицины – и просто в жизни».

К началу 80-х по поводу дальнейшей судьбы «мальчика в пузыре» в научном сообществе шли споры. Одни исследователи надеялись, что развитие медицины вскоре позволит его вылечить. Другие задавались куда более тяжёлым вопросом — имеет ли право наука годами поддерживать такую жизнь ради призрачного шанса? В 1983 году врачи всё-таки решились на пересадку костного мозга от сестры Кэтрин. Нет, она не стала больше подходить, но какие-то результаты по борьбе с отторжением появились за десять лет. Методы лечения стали совершеннее, поэтому операция казалась возможностью наконец изменить жизнь Дэвида. Родителей уломали, операцию провели.

Последняя надежда привела к трагедии

Оказалось, что операция стала смертным приговором. В костном мозге сестры Дэвида дремал вирус Эпштейна-Барр. Да, этот вирус есть почти у всех, но почти у всех его давит иммунная система, которой не было у Дэвида. Сначала, в пузыре - мононуклеоз, ему стало плохо совсем, из пузыря пришлось извлечь. Впервые за 12 лет мама прикоснулась к сыну, а мальчик сразу же попросил кока-колы, о которой мечтал всю жизнь. Кока-колы не дали... И спасти его врачи не смогли. Лимфома Бёркитта, кома...В феврале 1984 года смерть...Развод родителей...
После  смерти  Дэвида американское общество ещё долго обсуждало, была ли многолетняя изоляция единственным шансом на спасением или жутким экспериментом, цену за который заплатил невинный ребёнок.

Личному психологу и лучшему другу Дэвида Мэри Мёрфи так и не дали опубликовать написанный по его просьбе "правдивый отчет о его жизни".

На его могиле в Мемориальном парке Конро (штат Техас, США) высечена знаменитая эпитафия: «He never touched the world but the world was touched by him.» («Он так и не дотронулся до мира, но мир был тронут им»)